Historie pacjentów spojrzeniem fizjoterapeuty

Choroba nowotworowa to nie tylko przypadek medyczny i schemat jego leczenia. Chodzi przede wszystkim o człowieka. I to on sam powinien być podmiotem tej historii, a nie choroba, z którą przyszło mu walczyć. Do tej pory w przestrzeni mojej pracy spotkałem się już z licznymi historiami pacjentów, które zaskoczyły mnie swoim przebiegiem. Wniosek, który nasuwa mi się po latach współpracy z pacjentami onkologicznymi i przekaz, który chciałbym, aby wybrzmiał tu najbardziej, jest taki, że przy odpowiednim wsparciu – mimo wielu przeciwności, negatywnych rokowań i niesprzyjających okoliczności – człowiek może pokonać chorobę.

Każdy z nas z pewnością słyszał o tym, że nadzieja umiera ostatnia. Jako fizjoterapeuta onkologiczny, byłem świadkiem wielu sytuacji, w których te słowa odegrały kluczową rolę. Nadzieja bowiem może być źródłem siły i motywacji nie tylko dla pacjentów, ale również dla osób zaangażowanych w proces leczenia. Bardzo liczę na to, iż przytoczone poniżej historie moich pacjentów udowodnią, iż traumatyczna diagnoza o chorobie może być jedynie etapem, a nie końcem całej historii.

Historia Magdy

Poznajcie Magdę – szczęśliwą żonę, mamę dwójki dzieci i spełnioną zawodowo 33 letnią kobietę. W 2019 roku Magda dowiedziała się, że jest chora na nowotwór złośliwy. Magda nigdy wcześniej nie chorowała na nic poważnego. Choroba (jak to niestety często bywa), przyszła nieoczekiwanie i wprowadziła chaos w jej życiu. Magda szybko rozpoczęła leczenie – miała przebyć 8 cyklów chemioterapii i 20 dni radioterapii. Lekarze, sugerując się jej młodym wiekiem i witalnością, byli pewni szybkiego zwycięstwa nad chorobą. Po upływie miesiąca okazało się jednak, że na jej kręgosłupie obecne są przerzuty nowotworowe. Jak Magda wspomina: „Dowiedziałam się, że guz jest bardzo obszerny i zagraża mojemu życiu, więc natychmiast położono mnie w łóżku, zakazując jakiegokolwiek ruchu. Jestem energiczną kobietą, więc była to dla mnie trudna sytuacja.”

Właśnie wtedy poznałem Magdę leżącą w łóżku szpitalnym. Kiedy pierwszy raz się spotkaliśmy, aby rozpocząć rehabilitację, urzekło mnie jej poczucie humoru, ogromny dystans do siebie i do zaistniałej sytuacji – która obiektywnie rzecz ujmując nie była dla niej komfortowa. Mimo ogromnego lęku i napięcia w jej ciele, rozpoczęliśmy fizjoterapię ukierunkowaną na jeden cel – aby pacjentka jak najszybciej stanęła na nogi. Magda opisuje to tak: „Maciej uczył mnie ruchów, które mogłam wykonywać leżąc, ćwiczył moje ciało, odpowiadał na różne pytania i pomagał radzić sobie z lękiem. Mimo ciężkiego, sztywnego gorsetu mogłam znów chodzić, a Maciek bardzo subtelnie i z wielkim szacunkiem do mojej osoby towarzyszył mi w pierwszych szpitalnych spacerach. Dzięki temu, pomimo wstydu chodzenia z cewnikiem, mogłam cieszyć się na nowo sprawnością i mieć nadzieję na powrót do domu.” Wszystko przebiegało pomyślnie i Magdzie udało się powrócić do domu o własnych siłach.

Niestety po upływie około miesiąca, stan Magdy się pogorszył. Doszło do progresji choroby i patologicznego złamania kręgów Th4 i Th5. Magda doznała paraliżu obydwu kończyn dolnych. Moja pacjentka musiała wrócić do szpitala na oddział hematoonkologii. Spotkaliśmy się ponownie. Mimo mało optymistycznych rokowań, nie czekaliśmy tylko od razu wzięliśmy się do pracy. Od początku naszej znajomości napędzała mnie niesamowita wiara Magdy i dziwne przeczucie, że jej stan musi się poprawić. Mimo tego, że z powodu względnych przeciwwskazań nie dostałem zezwolenia na pionizację swojej pacjentki (nawet w gorsecie ortopedycznym), mimo pandemii COVID-19 i długiej, półrocznej hospitalizacji, Magdzie udało się wrócić do domu. Niestety po różnorodnych próbach leczenia, lekarze rozłożyli ręce twierdząc, że nie mają już środków, które byłyby w stanie wyleczyć całkowicie jej chorobę. Wypisano ją, leżącą, do hospicjum domowego, nie dając jej jakichkolwiek perspektyw na wyleczenie. To był potężny cios dla Magdy: „Niestety, po pół roku walki z chorobą, lekarze rozłożyli ręce. Ortopedzi, chirurdzy i onkolodzy nie pozwalali wykonywać żadnych ruchów, grożąc śmiercią lub życiem „jak roślinka”, wysyłając mnie do hospicjum domowego. Byłam zrezygnowana. Poddałam się, będąc pewna, że moje życie zaraz się skończy.”

Nie zgodziłem się z tą diagnozą. Postanowiłem, że dopóki Magda będzie żyć nie zostawię jej i będę starał się jej pomóc, robiąc co w mojej mocy, aby poprawić jej komfort życia. Rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację domową, włączając w to całą rodzinę i przyjaciół. Magda wciąż nie podnosiła się z łóżka, ale za to coś pozytywnego zaczęło dziać się z jej kończynami dolnymi – zaczęły podejmować proste czynności ruchowe. W końcu, po przebytej konsultacji neurochirurgicznej, pojawiło się zielone światło, aby spróbować ostrożnej, stopniowej pionizacji mojej pacjentki w warunkach domowych. Po wielu próbach i żmudnej pracy, zmagając się z ogromnym bólem osiągnęliśmy cel – Magdzie udało się usiąść na łóżku ze spuszczonymi nogami. Poszliśmy dalej za ciosem, mięśnie nóg coraz lepiej pracowały, Magda coraz częściej zmieniała pozycje, przesadzaliśmy ją wraz z najbliższymi na wózek inwalidzki. Po upływie 3 miesięcy udało się dojść do przełomowego etapu pionizacji – Magda z pomocą balkonika stanęła na nogi. Metodą małych kroczków, motywowani kolejnymi postępami w rehabilitacji, cały czas szliśmy do przodu, pokonując kolejne bariery i ograniczenia, które powstały przez samą chorobę jak i długi pobyt w łóżku.

Po upływie roku wydarzył się cud. Po wykonaniu badania PET okazało się, że choroba Magdy jest w całkowitej remisji. Po prostu zniknęła! Obecnie Magda chodzi już bez pomocy balkonika. Jest samodzielna w zakresie wszystkich czynności dnia codziennego. Magda nie spoczywa jednak na laurach. Zdaje sobie sprawę, że jej ciało po takich doświadczeniach wymaga odpowiedniej dawki ruchu i wsparcia fizjoterapeuty. Dlatego kontynuujemy rehabilitację i wyznaczamy sobie kolejne cele do osiągnięcia. Ostatnio Magdzie udało się założyć upragnione szpilki i wyjść w nich z domu! Magda wraz z mężem planują również w najbliższym czasie zapisać się na kurs nauki tańca.

Historia Magdy jest niesamowita. Udowadnia, że nigdy nie można się poddawać i zawsze warto uchwycić się nadziei. Jestem wdzięczny, że mogłem być częścią tej trudnej, ale jakże pięknej i wzruszającej przygody. Przepełnia mnie ogromna radość, kiedy widzę ją teraz zdrową, pełną energii i wigoru. Jestem szczęśliwy, słuchając o jej następnych planach i widząc jak realizuje kolejne marzenia. Dla takich chwil warto żyć i pracować jako fizjoterapeuta.

Historia Bartka

Bartek. 27-letni elektryk zafascynowany motoryzacją. Zaraz po ukończeniu kursu prawa jazdy na motocykl, sprawił sobie wymarzony prezent w postaci niebieskiej Yamahy. W listopadzie 2020 Bartek zachorował na COVID-19. Szczęśliwie, infekcja nie spowodowała dużego spustoszenia w jego organizmie, jednak w krótkim czasie po przechorowaniu COVID-a Bartek zaczął odczuwać mrowienie w końcówkach palców stóp oraz narastające zmęczenie, które nie było proporcjonalne do skali wysiłków jakie podejmował. Osłabienie mięśni było szczególnie odczuwalne w dystalnych częściach kończyn, szczególnie kończyn dolnych – w łydkach i stopach. Jak sam wspomina: „W tym czasie byłem jeszcze relatywnie sprawny – wchodziłem po schodach i chodziłem tam gdzie chciałem na własnych nogach, nawet jeśli zajmowało mi to znacznie więcej czasu i gdy potrzebowałem przerw na odpoczynek w trakcie wysiłku.”

Lekarze, pod których opieką znajdował się wówczas Bartek, stwierdzili, iż te objawy wynikają prawdopodobnie z powikłań po przebytej infekcji COVID-19. W grudniu tego samego roku Bartek został wysłany na rehabilitację stacjonarną poza Warszawę. Spędził tam dwa miesiące ćwicząc po kilka godzin dziennie, próbując walczyć z narastającym osłabieniem mięśni. Dobre chęci i ćwiczenia niestety niewiele pomogły. Rodzice mówili Bartkowi, że za każdym razem, kiedy go widzą wydaje im się, że chodzi coraz gorzej. Sam również czuł się coraz słabszy. Jak by tego było mało, w czasie ostatnich dwóch tygodni pobytu na oddziale rehabilitacyjnym Bartek nieszczęśliwie upadł podczas ćwiczeń i złamał sobie obie kostki w stawie skokowym prawej nogi. Złamanie było na tyle poważne, iż wymagało interwencji chirurgicznej. Wtedy też nastąpiło gwałtowne pogorszenie jego stanu zdrowia, a duża utrata sprawności fizycznej zmusiła Bartka do poruszania się na wózku inwalidzkim.

Na przełomie maja/czerwca 2021 roku Bartek trafił do szpitala, gdzie otrzymał właściwą diagnozę – syndromu POEMS w przebiegu szpiczaka plazmocytowego. Jest to zespół objawów, który towarzyszy chorobie nowotworowej układu krwiotwórczego jaką jest szpiczak plazmocytowy. Narastające zmęczenie, osłabienie mięśni, zaburzenia czucia w formie mrowienia palców były znakiem postępującej polineuropatii, która uszkadza nerwy obwodowe (zarówno czuciowe jak i ruchowe) i jest charakterystyczna dla syndromu POEMS.

Kiedy poznałem Bartka, poruszał się on wyłącznie na wózku inwalidzkim. Nie był w stanie ustać na swoich nogach, nawet przy pomocy balkonika. Czucie, zarówno powierzchowne jak i głębokie, było całkowicie zniesione od kolan aż do palców stóp. Zaniki mięśniowe obejmowały stopy, podudzia jak i okolice stawów kolanowych. Bartek miał również spory problem z ruchomością prawego stawu biodrowego, z powodu zmian osteosklerotycznych
(związanych z osłabioną strukturą kości). Jak sam wspomina: „Całe ciało było jednym wielkim przykurczem. Nie mogłem się całkowicie wyprostować przy balkoniku a po próbie wykonania kroku byłem cały zalany potem”.

Początki naszej współpracy były bardzo trudne. Doświadczenia i wspomnienia Bartka na temat rehabilitacji kojarzyły mu się z ciężką, mozolną pracą, która nie przynosiła żadnych efektów. Postanowiłem, że spróbuję zmienić jego nastawienie do rehabilitacji i zapytałem go czy chce w to wejść. Bartek zdecydował, że idzie na całość – bo w sumie co miał do stracenia. Ustaliliśmy, że przy wypisie ze szpitala (a mieliśmy na to 3-4 tygodnie) będzie chodził przy balkoniku.

Rozpoczęliśmy codzienną rehabilitację ruchową. Ćwiczyliśmy wspólnie godzinę dziennie. Dodatkowo Bartek wykonywał również samodzielnie ćwiczenia, które mu zlecałem. Regularność i wytrwałość w podejmowaniu wysiłku, wraz ze wsparciem farmakologicznym przyniosły oczekiwany efekt – Bartek po 3 tygodniach rehabilitacji chodził przy balkoniku po szpitalnym korytarzu. Jednak wykonanie jakiegokolwiek czynnego ruchu w stawach skokowych i stopach w dalszym ciągu nie było możliwe. Właśnie z tego powodu Bartek zaczął korzystać ze specjalnych ortez, które podtrzymują stopy w górze i umożliwiają chodzenie bez potykania się. Ograniczenia wynikające z niepełnosprawności ruchowej nie przeszkodziły jednak mojemu pacjentowi w zwiększaniu swojej samodzielności. A co najważniejsze, na tamtym etapie usprawniania Bartek zobaczył, że może zawalczyć o swoją sprawność i niezależność. Zrozumiał, że nie warto się poddawać i jak sam pisze: „Rehabilitacja to zdecydowanie najtrudniejsza rzecz (oprócz samej choroby), z którą przyszło mi się mierzyć w moim życiu. Jest ona wymagająca fizycznie i męcząca psychicznie, szczególnie jeśli nie widzi się efektów ćwiczeń. Warto jednak się jej podjąć. Podczas miesięcy spędzonych w szpitalach nasłuchałem się wielu historii o pacjentach, którzy odzyskali swoje dawne życie i jestem przekonany, że wypada przynajmniej szczerze spróbować.”

Po wyjściu ze szpitala rozpoczęliśmy z Bartkiem rehabilitację stacjonarną w gabinecie, w którym pracuję i kontynuujemy ją po dziś dzień. Głęboko wierzymy w to, że systematyczna praca doprowadzi nas do osiągnięcia celu, jakim jest samodzielne podniesienie przez Bartka stopy do góry i pozbycie się ortez, przy pomocy których się porusza. W trakcie naszej współpracy Bartek otrzymał kolejną dawkę chemioterapii połączoną z autologicznym przeszczepieniem komórek krwiotwórczych, po której jego choroba (szpiczak) uległa remisji. Po upływie roku regularnej rehabilitacji i przebytym leczeniu, u Bartka pojawił się zaskakujący efekt – mięśnie łydki zaczęły się kurczyć i udało mu się wykonać niewielki ruch stopy do zgięcia podeszwowego! Jak sam przekazuje: „Pisząc ten fragment, obserwuję w lustrze jak napinam mięsnie łydki. Widzę gołym okiem, że się kurczą podczas gdy jeszcze kilka miesięcy temu obserwując to samo miejsce łudziłem się, że widzę delikatne drgnięcie skóry.” Ten przełomowy moment w naszej współpracy dodał nam ogromnej dawki motywacji do działania i umocnił nadzieję, że porażone nerwy obwodowe mojego pacjenta zregenerują się i na nowo zaczną prawidłowo funkcjonować. Jako specjalista nie mogę zapewnić mojego pacjenta, że faktycznie tak się wydarzy, ale wiem, że warto spróbować o to zawalczyć. W ciągu tego czasu bowiem mogą wydarzyć się rzeczy niezwykłe i niespodziewane. Obecnie mój pacjent jest już w pełni samodzielny i porusza się przy pomocy kul łokciowych oraz ortez na opadające stopy. Przed chorobą Bartek wspólnie z bratem marzył o wycieczce motocyklowej do Szwajcarii. Głęboko wierzę w to, że dojdzie ona do skutku i zrobię wszystko co w mojej mocy, aby mógł to marzenie zrealizować.

Rozpoczęcie lub kontynuacja fizjoterapii zawsze powinna być skonsultowana z lekarzem prowadzącym danego pacjenta. Przedstawione informacje nie zastępują profesjonalnej porady medycznej. W przypadku jakichkolwiek pytań lub wątpliwości, należy skontaktować się z lekarzem, fizjoterapeutą. Zdjęcia nie przedstawiają pacjentów. Prezentowane osoby wyraziły zgodę na udostępnienie oraz rozpowszechnianie wizerunku oraz ich historii.